Hola amigos, me alegra saludaros.
Esta es una breve remembranza de como llego el síndrome del SPS a mi vida.
Mi nombre es Ricardo Santoyo Neri, tengo 44 años y vivo en Torreón, Coah. México
Mi vida activa iba bien, tenía un trabajo estable como jefe de almacén en una empresa de ropa para la cual llevaba 7 años desempeñando mi puesto de encargado.
Todo estaba bien en mi vida hasta que en Octubre del 2009, estando en horario de trabajo me pico un mosquito el cual me provoco una fiebre de 40 grados por lo cual tuve que ir al hospital y me diagnosticaron infección del Dengue (llamado así al mosquito).
A partir de ese momento, empecé a sentir cambios raros en mi cuerpo a los pocos días como contractura en el abdomen y calambres en las piernas, dos síntomas que nunca había tenido ni sentido pero no le tome mucha importancia ya que el médico me dijo que se me quitarían los malestares con el tiempo pero esto no sucedió, no fueron frecuentes estos síntomas, fueron lentamente apareciendo y conforme fueron pasando las semanas y meses, fueron apareciendo más seguido los malestares del abdomen y piernas pero yo seguí sin darle importancia para ir con el medico ya que le tomaba más importancia a mi trabajo y seguí con mi vida diaria.
Seguían pasando los meses y aproximadamente en Junio del 2010 tuve que acudir al médico para que me revisara la vista ya que tenía como 3 meses anteriores que empecé a mirar doble cuando giraba mis ojos hacia arriba y esto hacia que me diera vértigo; los resultados finales de los estudios médicos de oftalmología me los dieron en Febrero del 2011 dando como resultado final que tenía un problema médico llamado “Parálisis del Tercer Par Craneal”. Me dijo el médico que no se podía hacer nada, solo vigilar que no avanzara mi problema en la vista.
Para ese mes de Febrero del 2011 aun caminaba bien pero al poco tiempo empecé a trastabillar al caminar con molestias en la rodilla derecha, para Junio del 2011 decidí acudir con el médico el cual me mando a Trauma y Ortopedia para que me checaran la rodilla y ver si requería alguna cirugía, me toco ir en Diciembre del 2011 y me mandaron a casa para hacer
rehabilitación con ejercicios recomendados por el médico y checar si se pudiera evitar una cirugía, fueron 2 meses por los que pase haciendo terapia en casa y al ir en Marzo del 2012 de vuelta con el médico, volvió a revisarme porque estaba seguro de que mi problema no era la rodilla y me regreso con el médico general el cual me mando en Abril del 2012 con el medico neurólogo para un chequeo, me realizaron estudios de sangre, tomografía y resonancia magnética, los resultados me los daría en Agosto del mismo año, por lo pronto aun trabajaba y con mucha dificultad, ya no podía caminar bien y me cansaba al estar de pie y así con el problema que presentaba de salud, me quede sin trabajo, al mes de no estar trabajando ,casi terminando Abril, en casa fue cuando empecé con mi primer espasmo en la ingle de la pierna derecha lo cual me ocasiono una contractura en el tobillo, me llevaron hospital en el cual dure una semana internado porque no paraban los espasmos. Por fin volví a casa muy triste sin saber que era lo que me estaba pasando, tenía la esperanza de que fuera algo pasajero pero para mi suerte no fue así.
A finales de Mayo me inyectaron Toxina Botulínica (BOTOX) en el muslo para checar si esto me pudiera ayudar, si mejore a los 15 días y ya estaba de pie, el efecto duro 4 meses sin ningún cambio, disminuyeron los espasmos y ya no eran frecuentes, me mantenía de pie y caminaba.
En Agosto del 2012, el médico me dio el resultado de que era la enfermedad que tenía y me diagnosticaron “ESPASTICIDAD” (rigidez en los músculos), para lo cual el médico me receto Diazepam de 10mg (media tableta cada 12 horas).
Me tocaría una segunda inyección de Toxina Botulínica (BOTOX) en Septiembre del 2012 pero para ese mes ya no contaba con seguro médico, así que tuve que estar comprando la Diazepam durante 3 meses y empezando el 2013 ya había metido una solicitud de pensión por enfermedad general en el hospital, regrese con mi médico y me dio medicamento.
Aun sin poder creerlo, me hablaron de una empresa para trabajar en Mayo del 2013 en la cual dure hasta Febrero del 2016, en este lapso solo estuve tomando DIazepam hasta Junio del 2013 ya que me cambio el medico el medicamento por Clonazepam el cual hoy día sigo tomando.
Durante el tiempo que trabaje de Mayo del 2013 a Febrero del 2016, batalle mucho para caminar pero mi trabajo solo era de estar en una computadora haciendo diseños de etiquetas para ropa así que hacia un esfuerzo para trabajar y mantener mi mente ocupada en no pensar en la enfermedad que tenía.
Volví a tener una recaída con un espasmo muy fuerte en la primera semana de Febrero del 2016 y decidí ya no trabajar, empecé a tener recaídas fuertes, no me podía parar, no podía hacer nada, llego un tiempo en que ni siquiera podía dormir bien, no podía girarme en cama, parecía un pedazo de tronco; cada día y no se porque, los espasmos me despertaban a las 5:00 am y me duraban como media hora, mis familiares no podían conmigo al querer sentarme, es muy fuerte el cuerpo y sus músculos, sentía morir y asi pase los siguientes 4 meses.
En Junio del 2016 fui con un médico Neurólogo particular para que viera mi caso, me mando hacer resonancia de la columna y exámenes de sangre con los cuales me diagnostico mi verdadera enfermedad “Síndrome de la Persona Rígida”, me dijo que esta enfermedad no es muy común, que estaba dentro del rango de las enfermedades raras a nivel mundial, que hay muchos Neurólogos que en toda su carrera de servicio no llegan a ver casos de este tipo, solo me dijo que se podía controlar pero no se cura por ser una enfermedad autoinmune.
Me dio indicaciones de que medicamentos tomar y son los siguientes:
• Baclofeno de 10mg : este medicamento es muy caro en mi ciudad y el médico me dejo seguir tomando la Clonazepam de 2 mg (1 tableta cada 12 horas)
• Levetiracetam de 1000 mg (1 tableta cada 12 horas)
• Gabapentina de 300 mg (1 capsula cada 12 horas)
• Indometacina de 25 mg (1 capsula cada 12 horas)
• Inmunoglobulina humana intravenosa (para administrar este medicamento, se determina cuánto pesa el paciente para checar de cuantos gramos y cuantos frascos se pondrán cada mes)
Este medicamento me lo recomendó por que en los resultados de sangre salió con determinación que los anticuerpos Antidescarboxilasa del ácido Glutámico (GAD 65) positivo en 250 u/L (valor normal de menos 5 u/L).
Con estos medicamentos y estar tomando terapias de hidromasaje, he recuperado poco a poco la movilidad de extremidades contracturadas.
Como punto final, desde que tomo estos medicamentos y las terapias de hidromasaje he mejorado mucho, trato de llevar una vida agarrado del SPS para que no me venza, aun puedo decir que puedo hacer cosas por mi propia voluntad, vivo solo con mi hijo de 19 años y ya casi cumplo 2 años divorciado, es por eso que solo vivo con mi hijo y con la presencia de Dios, él es el que me da las fuerzas para no dejarme vencer por esta rara enfermedad.
Espero les ayude algo de lo que aquí les comento, trate de ser lo más directo y conocieran mi caso ya que claro que pase por muy triste momentos pero eso lo estoy superando poco a poco.
Les mando un cordial saludo y estoy a su disposición para cualquier pregunta.
Ricardo Santoyo (2019)
